Cohabiter avec Alzheimer

C’est l’une des peurs majeures de notre société vieillissante, le quotidien de millions de Français qui en sont atteints ou, ce qui est parfois plus difficile encore, ont des proches qui en sont victimes. La maladie d’Alzheimer fait peur. Pourtant, une fois le diagnostic posé, il faut continuer à vivre avec. Et ne pas oublier que le malade « reste un individu », selon les mots d’Hildegarde Bouchereau. À la fois bénévole France Alzheimer et animatrice à l’établissement Orpea Beauséjour d’Arvert, elle supervisait le 17 mai dans sa commune une représentation théâtrale visant à poser un autre regard sur la maladie… et les malades.

Le projet est né en 2016, sous l’impulsion de Michel Laforcade, directeur général de l’Agence régionale de santé de Nouvelle-Aquitaine qui souhaitait « mettre en place une action artistique et culturelle à l’échelle du territoire pour recueillir la parole des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ». Une fois les paroles recueillies dans les EHPAD de la région, elles ont été confiées à l’auteur Renaud Borderie pour en faire un texte de théâtre, lequel a ensuite été confié à trois compagnies de la région : la compagnie du Théâtre de l’Esquif, le collectif Crypsum et le collectif Zavtra. C’est ce dernier qui assurait la représentation du 17 mai, avec quatre de ses artistes : Térésa Lopez-Cruz, Timothée François, Stéphane Bensimon et Clément Delpérié.

Ensuite, au niveau local, l’initiative est revenue aux établissements. « Nous étions la seule résidence participante sur le secteur, explique Hildegarde Bouchereau. Nous avons fait le choix de réunir l’ensemble des établissements Orpea du pays royannais : Royan, St-Georges-de-Didonne, St-Palais, St-Sulpice, Breuillet, Saujon, et Arvert bien sûr. J’ai présenté le projet à mes collègues qui ont eu de l’écoute. » L’invitation a été lancée à de nombreuses autres maisons de retraite du secteur, et même de plus loin dans le département, jusqu’à Soubise, Saintes ou même La Rochelle. Résultat, c’est une noria de minibus équipés qui s’est organisée le vendredi après-midi pour acheminer les résidents et les accompagnants jusqu’à la salle des fêtes, plus d’une centaine de personnes en tout. « C’est un travail d’équipe », souligne-t-elle, rappelant que l’événement n’aurait pu avoir lieu sans l’implication de ses collègues restés de permanence dans les différents établissements.

Quant au spectacle, s’il apparaît « totalement décousu », selon Térésa Lopez-Cruz, manquant de lien, c’est un effet de style voulu pour « montrer que les personnes ayant la maladie d’Alzheimer vivent dans un monde différent. » « C’est ce que l’on vit, indique Hildegarde Bouchereau : ces petites phrases d’une terrible justesse, mais qui peuvent être aussi très drôles, très humaines. » « Ce n’est pas spécifiquement un spectacle pour les personnes atteintes d’Alzheimer », précise Alexandra Martin, directrice du Pôle culture et santé Nouvelle-Aquitaine. « C’est pour ça qu’il est rarement joué en EHPAD, plutôt dans des structures en territoire. » Pour les acteurs, « c’est émotionnellement très fort, on essaie de jouer quelque chose de sensible », explique Timothée François. « Cette maladie fait peur, explique Térésa Lopez-Cruz, mais nous, notre objectif, c’était de la raconter de façon poétique. » En résulte cinquante minutes plutôt oniriques, où l’on passe des acrobaties à l’Internationale, et qui font réfléchir sur ce « monde différent » dans lequel basculent certains de nos proches.